Vad bör göras med resterna av missfallna foster?

2014 upptäckte en brittisk undersökning att mer än 15 000 missfallna och avbrutna foster hade förbränts på sjukhus i Storbritannien under de två föregående åren. De hade blandats med annat medicinskt avfall, och i vissa fall hjälpte deras förbränning att värma och driva samma sjukhus där dessa foster missades. 'Tusentals ofödda foster som förbränns för att värma upp brittiska sjukhus', var rubrik stänkte över landets papper.

Plötsligt hade ett av samhällets längsta tabu - missfall - plötsligt skjutits framåt i en nationens medvetande. Den uppmärksamheten var länge försenad: I Storbritannien, som i USA, fanns det ingen nationell standard för hantering av missfallna foster.

Som med alla frågor som rör graviditet finns det ett antal sätt som en kvinna kanske vill hantera sitt missfall. Vissa kvinnor finner tröst i att begrava eller kremera resterna av det missfallna fostret; andra anser inte att deras foster ska sörjas och föredrar att det hanteras tillsammans med annat medicinskt avfall. Men status quo i Amerika berövar kvinnor ofta dessa val helt och hållet.

Med Ericas och Joshua Raefs ord kan missfall 'vara en av de minst diskuterade, men ändå vanligaste källorna till hjärtsorg.' Liksom tusentals föräldrar över hela Amerika vet de att hjärtskäran alltför bra. Ericas graviditet förra året slutade i missfall.

I en intervju medMediaMentebeskrev Raefs hur de, efter att ha sett deras barns hjärtslag veckor tidigare, fick veta vid nästa besök att det inte längre hade någon. Det här var 13 veckor i Ericas graviditet. När de satte sig för att ta reda på hur man kan hantera missfallet fick de veta att om de gick in på sjukhuset skulle de inte kunna ta resterna hem för begravning. Denna information ges till Raefs & apos; läkare, visade sig senare vara felaktig, men det ledde dem ändå till att välja att vänta på missfallet hemma, i hopp om att de själva skulle kunna interra resterna av fostret.

Det tog tio dagar, men så småningom gick Ericas kropp i förlossning, och enligt hennes ord 'kunde de se och hålla [sin] lilla och perfekta lilla bebis.' Senare samma natt började Erica blöda ut och Joshua rusade henne, medvetslös, till ER.

Cirka 18 månader senare, i april 2015, stod Raefs upp och vittnade om sin erfarenhet i folkhälsokommittén i Texas Representanthus till stöd för HB 635, ett lagförslag som trädde i kraft i början av denna månad och säkerställer att Texasföräldrar har rätt att välja vad som händer med resterna av en graviditet efter ett missfall. Redan har representanten Four Price, författaren till lagförslaget, sett vilken inverkan denna lagändring kan ha. Price berättade för MediaMente: 'Efter att [HB 635] passerat har många par ringt eller skickat brev som säger hur de hade upplevt liknande omständigheter och hur tacksamma de var för att detta nu skulle bli lagen.'

Ett missfall är inte, trots förvirring i populär diskurs, samma sak som en stillfödelse. Varje år i USA finns det fler än 23 000 dödfödda —Foster som dör i livmodern efter 20 veckors graviditet eller längre. Dessa barn måste enligt lag antingen begravas eller kremeras. I 34 stater , kan föräldrar också få ett 'intyg om födelse som resulterar i dödfödelse' eller något liknande vid sidan av det obligatoriska dödsintyget. För en graviditetsförlust före 20 veckor är det mycket mer troligt att fostret blir det förbränns tillsammans med resten av dagen medicinskt avfall eller kremeras och begravs i en omärkt tomt.

Ändå dödas antalet dödfödda i Amerika av antalet missfall. Uppskattningarna varierar på grund av bristande rapportering, men antalet kan vara nära 1 miljon ett år; nästan 30 procent av graviditeterna slutar i missfall.

Från och med 2014 i 27 stater det fanns ingen uttrycklig rätt för modern (eller hennes utsedd) att välja en begravning eller kremering av ett foster som dör före 20-veckorsmarkeringen. I ytterligare sju kan man välja en begravning eller kremering men det finns ingen skyldighet att informera modern om denna makt. Detta lämnar sorgande familjer i laglig limbo och för många ökar deras sorg och lidande i kölvattnet av en plötslig förlust. I värsta fall kan det leda till farliga situationer som Reafs & apos ;.

Enligt Tanya Marsh, professor i juridik vid Wake Forest University som specialiserat sig på begravnings- och kyrkogårdslag, är det grundläggande rättsliga problemet att det aldrig kom till någon förrän ganska nyligen, på lagstiftningssidan, att detta är något som de borde bry sig om.' Detta är knappast förvånande när man tänker på bristen på allmän förståelse av missfall. I en ny artikel i tidskriften obstetrik och gynekologi , fann forskare att mer än hälften av respondenterna underskattade radikalt hur ofta missfall förekommer. Representant Four Price sa att även på lagstiftningsnivå behövdes mycket utbildning. Price berättade förMediaMenteatt lagstiftarna behövde 'spendera en hel del tid på att utbilda medlemmar och anställda vid lagstiftningskontoren i kammaren och senaten till varför detta till och med var nödvändigt samtidigt som de pressade fram lagförslaget. De flesta individer hade verkligen ingen personlig erfarenhet eller förståelse för varför detta kan vara bra. ' Det var faktiskt inte en fråga som representant Price hade betraktat sig själv förrän Raefs besökte honom. Price sa, 'Det [besök] var verkligen katalysatorn för räkningen.'

Det är svårt att säga när de flesta missfall äger rum under en graviditet, även om de allra flesta förekommer mycket tidigt; under de första veckorna kan många missfall gå obemärkt förbi.

20-veckorsmärket som skiljer ett missfall från en dödfödelse är öppen för anklagelser om godtycklighet. Enligt Kristen Swanson, doktorand RN, är resonemanget bakom den delningen inte meningsfullt. I en intervju medMediaMentesa Swanson: 'Den juridiska definitionen bygger förmodligen på den medicinska definitionen, som är, & apos; en dödfödelse är förlusten av en graviditet förbi den förväntade fostrets livskraft. & Apos; Det lagliga avbrottet tenderar att vara 20 veckor. I de flesta avseenden anser vi att läkemedelsavbrottet är 24 veckor. Vi använder en juridisk definition på 20 veckor baserat på en medicinsk definition som inte ens gäller. '

Det vore fel att tro att kvinnor som lider av missfall lider mindre än kvinnor vars graviditetsförlust klassificeras som en dödfödsel. Området är lite forskat, men upplevelsen av missfall har förändrats mycket sedan Irv Leon, en klinisk psykolog och adjungerad professor vid University of Michigan, började arbeta inom området för graviditet 1985.

”Därefter upplevdes missfall inte som förlust av en bebis, det ansågs mer som förlust av graviditet”, sa han till MediaMente. Enligt Leon beror det sätt på vilket kvinnor nu upplever en graviditet i ett tidigt skede som spädbarn delvis ”användningen av ultraljud, särskilt tidigt, och den större skärpan och tydligheten i bilderna.”

'Vid ungefär åtta veckor, när man upplever ultraljud där man ser hjärtslag, är det ofta början på processen att uppleva graviditeten som spädbarn', säger Leon. '' Före det skulle graviditeten vanligtvis bli en snabbare när mamman upplevde att barnet flyttade & apos; under andra trimestern. ' Enligt en studie i juni i obstetrik och gynekologi 37 procent av de tillfrågade kvinnorna som hade upplevt ett missfall uppfattade det som förlust av ett barn.

Men förlusten av en graviditet kan ha olika betydelser för olika människor. Som Joanne Cacciatore, doktor, en biträdande professor vid Arizona State University och grundare av MISS Foundation, 'För en kvinna som kanske har haft problem med infertilitet och har försökt bli gravid i fem år och äntligen blir gravid , och hon är så upphetsad, och hon berättade för alla ... och efter 12 veckor avbröt hon sig - det är en förödande förlust för henne. '

Martha Diamond, doktorand, säger att baserat på sin forskning 'vilka effekter sorgen är innebörden av förlusten för individen eller paret. En mycket tidig förlust kan vara helt förödande, eller så kan den inte vara. ' För Cacciatore och Diamond betyder det att det är viktigt att ge föräldrar kontroll och val över vad som händer efter att graviditeten förlorats. Detta är, enligt Leon, lika mycket av psykologiska skäl som av moraliska skäl. Att erbjuda val i en hjälplöshet kan psykologiskt hjälpa föräldrar genom att begränsa och hantera vad som kan vara den överväldigande upplevelsen av graviditetsförlust.

Liksom många föräldrar över hela Amerika fick Raefs inte chansen att välja metod för slutlig disposition för resterna av graviditeten. Detta ledde dem till extrem medicinsk risk, men i slutändan gav det dem vad de ville ha: chansen att begrava sin bebis, som de hade kallat Liam, efter en liten tjänst på en familjetomt. Detta var något som gav dem, enligt deras egna ord, 'en djup känsla av stängning.' Cacciatore säger att det är avgörande för sorgprocessen att få markera förlusten med en tjänst och en begravning - en ritual -.

'Ritual är väldigt viktigt för oss att anta våra känslor, för att vi ska kunna socialt ansluta till andra kring förlusten', sa Cacciatore till MediaMente. 'På vissa sätt använder föräldrar den ritualen för att kunna förkroppsliga den kärlek och anslutning som de så ofta hör spelar ingen roll, även om det inte är uttryckligt. Kulturellt, på ett implicit sätt, hör vi det. '

Denna ritualisering kan vara viktig även i frånvaro av en kropp, enligt Kristen Swanson, dekan från College of Nursing vid Seattle University, som har gjort omfattande forskning och kliniskt arbete med kvinnor som upplevt graviditetsförlust. 'Människor pratar om & apos; att göra ceremoni, & apos; men jag kommer inte ihåg att människor pratade för mycket om att använda befruktningsprodukterna, sa Swanson till MediaMente. 'Det är mer som att de har en ordentlig begravning av minnet och har en ordentlig ceremoni kring det.'

Men Cacciatore betonar att dock en familj väljer att markera förlusten av en graviditet på grund av missfall - om de alls gör det - är något som måste förbli ett individuellt val och något som inte bör tvingas på föräldrar. ”Det är mycket viktigt att ritual inte tvingas på människor. Speciellt med mycket tidiga förluster, för för vissa kvinnor som kanske inte är barn, sa hon.

All lagstiftning som behandlar rester av en graviditet har potential att vara otroligt fylld. Även om det är en separat fråga, låg närheten till debatten kring abort mycket i tankarna hos representant Four Price när han och hans personal utarbetade lagstiftningen i Texas.

'Vi var mycket försiktiga och medvetna om det språk som vi använde, för varje gång du börjar komma in i en debatt eller ett lagområde eller föreslagen lag där du har att göra med fosterrester, kan antagandet mycket snabbt vara att du går in in i en pro-life / pro-choice-fråga, och det kan omedelbart polarisera folk, säger Price till MediaMente. ”Detta lagförslag hade ingenting med den frågan att göra, det vi tänkte göra var att se till att föräldrar som hade missfall ... hade en absolut rätt att kontrollera dispositionen för deras barns kvarlevor. '

I Storbritannien, som i allmänhet har intagit en mer liberal attityd till de otaliga etiska frågorna kring embryon och foster, har Human Tissue Authority, en myndighet, utfärdat reviderad vägledning i kölvattnet av 2014-skandalen. Nu måste den som förfogar över graviditet kvar (före 24: e veckan) förse patienten med tydlig verbal eller skriftlig information om de tillgängliga bortskaffningsalternativen (som inkluderar kremering och begravning), tillsammans med möjligheten för en kvinna att välja bort att ta emot informationen. och därmed låta sjukhuset välja en metod för bortskaffande. Det förbjuder också uttryckligen blandning av graviditet kvar med kliniskt avfall för gemensam förbränning. I Storbritannien inträffade detta först efter ett nationellt skrik mot en skandal. Under tiden drivs förändring i Amerika för närvarande av enstaka lagstiftningsinsatser - ofta uppmuntrade av personligt snarare än nationellt trauma.

Även när lagstiftningen är på plats kan beslutet att avyttra fostret på ett eller annat sätt kanske inte vara ett val. Marsh sa till MediaMente: 'Om sjukhuset gör sig av med resterna, betalar sjukhuset för det. Om föräldrar har ett val, måste föräldrarna nu hitta en begravningsbyrå och en begravningschef [på egen bekostnad]. '

Invånarna i Nebraska, Stephanie Hopp och hennes man Andrew, befann sig i en sådan situation. Förra året drabbades Hopp av ett missfall vid tio veckor. Hopp sa till MediaMente: ”Dagen före operationen, när jag ringde, frågade jag vad som händer med resterna efter. [Sjukhuset] berättade för mig att de normalt tar alla fostrets rester tillsammans och så ofta kremerar de dem. De sa att de inte skulle kunna avslöja var de skulle sätta [de kremerade resterna] efter det. ' När Hopp pressade på för sin rätt att kontrollera den slutliga dispositionen av sin egen graviditet kvarstår, säger hon att hon fick höra, '& apos; Du kan ställa in dina egna begravningskostnader och betala allt själv, eller så kan du göra vad sjukhuset erbjuder gratis. & apos; ' När hennes man ringde runt lokala begravningsbyråer upptäckte de att en kremering skulle kosta dem cirka 1 000 dollar, en oöverkomlig summa för många familjer.

Detta var en oro som Price var väl medveten om när han utarbetade lagstiftningen i Texas. Även om det inte finns något vanligt förfarande för varken sjukhus eller begravningsbyråer, förklarade han förMediaMenteatt ”många begravningsbyråer kommer att hantera sådana förblir mycket billiga eller ibland gratis. Jag är mycket hoppfull att [detta] inte kommer att leda till en situation där endast de mer ekonomiskt gynnade kan dra nytta av lagen. Jag tror att sjukhus och begravningshem ofta kommer att rymma föräldrar. '

Sjukhuset tog slutligen emot Stephanie Hopps begäran: 'Det var inte förrän dagen för operationen som jag ringde och de sa,' du vet vad, vi räknade ut det med begravningsbyrån vi avtalar med och vi kommer att betala för allt. '

För många andra i Amerika är denna typ av val - och medföljande medkänsla - inte fallet. I Connecticut, där det inte finns någon lagstadgad bestämmelse för föräldrar att välja, välgörenhet Hopp efter förlust har stött individer som sörjer en graviditetsförlust i nästan 20 år. Sedan 2010 har gruppen, i samarbete med Kelly Ryan Foundation, tillhandahållit medel för bortskaffande av rester enligt föräldrarnas önskemål. Hittills har de hjälpt över 60 familjer i Connecticut. Enligt deras erfarenhet skiljer sig kostnaden ”beroende på hur mycket du vill ha vad det kommer att kosta, och det varierar verkligen från begravningsbyrå till begravningsbyrå.”

Det finns ingen regelbok för hur man ska hantera ett missfall, och situationen väcker svåra beslut: inte minst om och hur man sörjer. Det viktigaste, med Joshua och Erica Raefs ord, är att 'ge föräldrar rätt att göra det valet.' I Texas och 16 andra stater är detta nu verklighet - men över hela Amerika behöver mycket mer göras. Men även när rätten är säker kan det bara vara det första steget; situationer som Hopps & apos; kommer bara att bli vanligare såvida inte sjukhus, enligt policy eller enligt lag, säkerställer att en kvinnas förmåga att begrava eller kremera det hon förstår är hennes barn inte är beroende av hennes förmåga att betala.

Följ Jonathan vidare Twitter .